Alterando el orden del día, en la sesión ordinaria del lunes pasado, los concejales aprobaron un proyecto que declara el 23 de junio como el Día del Síndrome de Dravet y que busca la difusión de una patología también conocida como «Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia», una forma «rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos».
Quién explicó los alcances del proyecto fue la Concejal y Psicóloga Claudia Fraile. La idea de la ordenanza aprobada en la sesión del Concejo Deliberante es establecer un día para la sensibilización y concientización de un síndrome «poco frecuente», pero que «existe» y que en nuestra ciudad hay pequeños que la padecen. Por eso, la intención es que profesionales y vecios conozcan la patología para acompañar a las familias y conozcan cómo actuar ante pequeños con la patología. Mientras tanto, se espera que la Ley Nacional se establezca ya que hay una media sanción en Diputados.
Luego de la aprobación de la ordenanza, la presidenta Evangelina Cabral invitó a la madre de la pequeña que tiene este sindrome y que recientemente vinieron a vivir a Mercedes para que la niña pueda continuar sus estudios secundarios. Es así que la madre, oriunda de Suipacha, agradeció y resaltó el acompañamiento a partir del establecimiento de la fecha para la concientización y difusión sobre el Sindrome de Dravet. (Más información sobre el Sindrome hacer click aquí)
